Ξερόλας
Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος, κατά της νόσου V.H.L, με αφορμή την επερχόμενη Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, παραχώρησε Συνέντευξη Τύπου με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τον Καρκίνο…
Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος, κατά της νόσου V.H.L, με αφορμή την επερχόμενη Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, παραχώρησε Συνέντευξη Τύπου με στόχο την ευαισθητοποίηση του κοινού για τον Καρκίνο του Νεφρού, που είναι η κύρια κακοήθεια του VHL, αυτής της σπάνιας, νεοπλασματικής, κληρονομικής πάθησης, που καλείται και κληρονομικός καρκίνος του νεφρού, κάνοντας όμως όγκους και σε άλλα όργανα, συνήθως καλοήθεις. O καρκίνος του νεφρού είναι ένας σιωπηλός καρκίνος που συνήθως ανιχνεύεται τυχαία ή αφού έχει δώσει μεταστάσεις και συχνά η κληρονομική του διάσταση δεν λαμβάνεται υπόψιν εάν δεν δοθεί άρτιο οικογενειακό ιστορικό.
Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, που για φέτος έχει οριστεί για τις 16 Ιουνίου, με κεντρικό μήνυμα «Πρέπει να μιλήσουμε για τις θεραπευτικές επιλογές», επιδιώκει να προκαλέσει περισσότερες και καλύτερες συζητήσεις μεταξύ των ασθενών και των κλινικών ομάδων που τους φροντίζουν, γύρω από όλες τις πτυχές των θεραπειών του Καρκίνου του Νεφρού, συμπεριλαμβανομένης και της πρόσβασης στις κλινικές δοκιμές σε τοπική αλλά και διεθνή κλίμακα.
Σε αυτήν τη συντονισμένη σε παγκόσμια κλίμακα εκστρατεία ενημέρωσης, η VHL Family Alliance Greece συμμετέχει, ως affiliate της Διεθνούς Συμμαχίας για τον Καρκίνο του Νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC).
Ανοίγοντας τη Συνέντευξη Τύπου, η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, επισήμανε το εξής: «Στη σύγχρονη αντιμετώπιση του καρκίνου, η από κοινού λήψη αποφάσεων μεταξύ γιατρών και ασθενών έχει αναγνωριστεί ως βέλτιστη πρακτική, καθώς, σύμφωνα με μελέτες, γιατροί που πήραν κοινές αποφάσεις με τους
ασθενείς τους για την θεραπεία τους, οδήγησαν σε καλύτερα αποτελέσματα και σε λιγότερες αντενδείξεις».
Σύμφωνα με τα στατιστικά που έχει συλλέξει η IKCC, ως παγκόσμιος οργανισμός, μερικές φορές αυτό συμβαίνει επειδή οι ασθενείς δεν αισθάνονται ότι γνωρίζουν αρκετά πράγματα, ή δεν πιστεύουν ότι μπορούν να αμφισβητήσουν το γιατρό τους. Αυτό οφείλεται άλλες φορές στο γεγονός ότι οι γιατροί δεν θέλουν να «βομβαρδίζουν» τους ασθενείς τους με ερωτήσεις, ή ακόμα και στο ότι τα ραντεβού τους είναι πολύ
περιορισμένα σε χρόνο. Όπως χαρακτηριστικά τόνισε ο Δρ. Κωνσταντίνος Κουτσούκος, MD, MSc Παθολόγος – Ογκoλόγος Ακαδημαϊκός Υπότροφος Θεραπευτικής Κλινικής Παν. νΑθηνών, Επ. Υπεύθυνος Ογκολογικού Τμήματος Ευγενιδείου Θεραπευτηρίου «Ο καρκίνος του νεφρού είναι ο 3ος συχνότερος καρκίνος του ουροποιητικού και στη συντριπτική πλειοψηφία πρόκειται για σποραδικό δηλαδή μη κληρονομικό καρκίνο, ωστόσο ένα ποσοστό περίπου 2% αφορά κληρονομικά σύνδρομα όπως το VHL».
«Τα τελευταία 35 χρόνια», συνέχισε ο Δρ. Κουτσούκος, «υπήρξε μια σημαντική αύξηση του αριθμού των νέων διαγνώσεων καρκίνου του νεφρού, ευτυχώς σε πρώιμο συνήθως στάδιο, λόγω των νέων απεικονιστικών εξετάσεων που εφαρμόζονται ευρέως, είτε για διαγνωστικούς είτε για προληπτικούς λόγους. Είναι σημαντικό να πούμε πως πλέον ο πρώιμος καρκίνος του νεφρού, μπορεί να ιαθεί με το χειρουργείο (νεφρεκτομή ή ακόμα και μερική νεφρεκτομή) και επιπλέον να τονίσουμε, πως τους τελευταίους μήνες, εφαρμόζεται, για τους ασθενείς με σποραδικό καρκίνο του νεφρού, η προληπτική ανοσοθεραπεία, σε ασθενείς που έχουν υψηλό ρίσκο για υποτροπή μετά το χειρουργείο. Για αυτό το λόγο, είναι πολύ σημαντικό, όλοι οι ασθενείς που υποβάλλονται σε αφαίρεση όγκου νεφρού να εκτιμώνται εγκαίρως από παθολόγο – ογκολόγο για πιθανή προληπτική θεραπεία».
«Ο καρκίνος του νεφρού αποτελεί παράδειγμα επιτυχίας των νέων στοχευμένων θεραπειών και της σύγχρονης ανοσοθεραπείας, καθώς ασθενείς ακόμα και σε προχωρημένο στάδιο της νόσου έχουν πληθώρα θεραπευτικών επιλογών με εξαιρετικά αποτελέσματα που μπορούν να προσφέρουν σημαντικό όφελος επιβίωσης και ποιότητας ζωής. Τέλος, σημαντικό είναι επίσης, να ενθαρρύνεται από τους ιατρούς αλλά και από τους συλλόγους ασθενών, η συμμετοχή ασθενών σε κλινικές μελέτες με καινοτόμα φάρμακα ώστε να έχουν τη βέλτιστη δυνατή αντιμετώπιση σε όλα τα στάδια της νόσου.ν Μπορούμε πλέον να πούμε πως ο καρκίνος του νεφρού είναι δυνητικά ιάσιμη νόσος και σε αρκετές περιπτώσεις η σωστή θεραπεία και ιατρική φροντίδα μπορούν να μετατρέψουν μια άλλοτε ανίατη νόσο σε χρόνια».
Με στόχο να βοηθηθούν οι ασθενείς και οι γιατροί τους να συζητήσουν περισσότερο και καλύτερα γύρω από τις θεραπευτικές επιλογές, η IKCC δημιούργησε φέτος, αφουγκραζόμενη την κοινότητα των ασθενών με καρκίνο του νεφρού και τους φροντιστές τους, μια λίστα ερωτήσεων. Είναι οι 6 ερωτήσεις που κάθε ασθενής με καρκίνο του Νεφρού θα πρέπει να αισθάνεται άνετα να ρωτήσει το γιατρό του, καθώς και ο γιατρός να συνδιαλέγεται σχετικά με τους ασθενείς του ώστε να συναποφασίζουν τις θεραπείες τους.
Οι ερωτήσεις, τις οποίες μπορεί κανείς να βρει στην ιστοσελίδα της IKCC και της VHL Alliance Greece, είναι οι ακόλουθες: «Ποιες είναι οι επιλογές μου σχετικά με την θεραπεία μου, ποια τα οφέλη και ποιοι οι κίνδυνοι;»· «Πως θα αισθάνομαι κατά την διάρκεια της θεραπείας μου;»· «Πόση εμπειρία έχει ο θεράπων ιατρός μου, σχετικά με αυτή την θεραπεία;»· «Υπάρχουν κλινικές μελέτες που θα μπορούσα να είμαι μέλος;»· «Πώς θα καταλάβω αν η θεραπεία μου έχει αποτέλεσμα;»· «Μπορώ να πάρω μια δεύτερη γνώμη;».
Τέλος, η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, δήλωσε: «Συμμετέχουμε και στη φετινή εκστρατεία ενώνοντας τις δυνάμεις μας με τη Διεθνή Συμμαχία για το καρκίνο του νεφρού, IKCC για να πετύχουμε το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Αξίζει επίσης να επισημάνουμε ότι την φετινή Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού, στις 16 Ιουνίου η IKCC διοργανώνει ένα παγκόσμιο webinar με στόχο, όπου είναι εφικτό, κάθε απόφαση για θεραπεία να λαμβάνεται από κοινού.»
Χορηγοί είναι οι εταιρείες MSD, Pfizer, IPSEN Greece και Glaxosmithkline Ελλάδας.
Λίγα λόγια για την VHL
H Οικογένεια του V.H.L. family – Alliance, είναι μια ομάδα dedicated to find a cure for care και είναι ο κύριος πόρος γνώσης ή το κέντρο ανταλλαγής πληροφοριών και υποστήριξης για το V.H.L., την ασθένεια Von Hippel-Lindau που είναι μία νεοπλασματική πολυσυστηματική κληρονομική σπάνια νόσος που η έρευνά της έχει δώσει λύσεις για
πολλούς καρκίνους έως τώρα και συνεχίζει παίρνοντας και το 2019 οι ερευνητές της το νόμπελ ιατρικής και φυσιολογίας (www.vhl.org), προς όφελος των ασθενών, και κέντρο αναφοράς φροντιστών, ερευνητών, των κλινικών γιατρών καθώς και του ευρύτερου κοινού. Ιδρύθηκε το 1993. Πρόκειται για μία εθελοντική οργάνωση με περιφερειακά παραρτήματα και συνδέεται με περίπου το 90% όλων των ασθενών με V.H.L., που έχουν διαγνωσθεί παγκοσμίως.
