Έκκληση για βοήθεια: Ο 22 μηνών Μιχάλης πάσχει από μια σπάνια ασθένεια και πρέπει να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία

ΈΈκκληση για βοήθεια απευθύνουν οι γονείς του 22 μηνών Μιχάλη Πυροβολάκη που πάσχει από την σπάνια ασθένεια, SPG50, και πρέπει να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.

Η οικογένεια ζει στον Καναδά αλλά έχουν καταγωγή από την Κρήτη.  Η θεραπεία στοιχίζει περίπου 3 εκατομμύρια δολάρια και η οικογένεια κάνει μαραθώνιο για να τα συγκεντρώσει όσο πιο άμεσα γίνεται.

Τα συμπτώματα είναι έντονα: σταδιακά το παιδί θα αρχίσει να παραλύει, θα χάσει την όραση και την ακοή του και εντέλει ο εγκέφαλος θα σταματήσει να λειτουργεί, προκαλώντας εγκεφαλική παράλυση. Η μόνη λύση είναι να κάνει μια γονιδιακή θεραπεία στην οποία θα προστεθεί αυτή η μία πρωτεΐνη που λείπει από τον οργανισμό του και προκαλεί όλα αυτά τα προβλήματα.

Πώς μπορούμε να βοηθήθουμε τον 22 μηνών Μιχάλη

Όποιος θέλει να βοηθήσει μπορεί να επισκεφτεί τις σελίδες που έχει δημιουργήσει η οικογένειά του στο www.gofundme.com και www.easydonate.com.

Εχει δημιουργηθεί και σελίδα στο Facebook για όποιον θέλει να μπει και να ενημερώνεται για τις δράσεις που οργανώνονται για το μικρό Μιχάλη Πυροβολάκη.

[infokids.gr]

Το διαβάσαμε εδώ